Blik op België Lander Deweer Freelancejournalist
Dolblij was ze, Armony Lacroix, ontmoette de kennis die haar in het congrescentrum van het Koninklijk Museum voor Midden-Afrika in Tervuren als een weldadige golfoverspoelde. Na een zoektocht naar een juiste diagnose kreeg haar 10-jarige zoon Gaspard onlangs te horen dat hij het syndroom van Gilles de la Tourette heeft. Op deze vijftiende editie van de European Conference on Tourette Syndrome and Tic Disorders, de kans in België, holde de Brusselse dan ook gretig van de ene naar de andere workshop. "Wat een verschil met wat de dokters ons vlak na Gaspards diagnose vertelden", zei Lacroix tijdens een koffiepauze. "We zouden onze zoon naar Parijs van Canada moeten ontmoeten, wilden dat we een goede behandeling zouden krijgen. En nu leer ik hier zo dicht bij huis van alles bij."
Engels, Frans, Duits, in de koffiezaal ontspon zich een kluwen van talen. Maar Nederlands viel er op het congres niet te horen. "Ik begrijp er zelf ook niets van", zei Seonaid Anderson. "Minister van Welzijn Hilde Crevits (cd&v) sprak een videoboodschap in, maar voor de rest was de interesse vanuit Vlaanderen zo goed als onbestaand."
Anderson, een Schotse psycholoog die in de buurt van Durbuy woont, zette deze internationale conferentie samen met tourettevereniging Iktic-Jetique op poten. Met de deelnemerslijst in de hand zei ze: "Er zijn hier mensen aanwezig uit Australië, Canada, IJsland, Zweden, Noorwegen, Duitsland, Frankrijk, Italië, Griekenland, Nederland, noem maar op. Maar de enige Nederlandstalige workshop die we hadden ingepland, voor experts uit Vlaanderen, we hebben zojuist moeten schrappen, verwacht er niemand komt opdagen. Dat is toch betrouwbaar?"
Polsband
Naar schatting 1 op de 100 mensen hebben tourette, het samengaan over langere tijd van lichamelijke en vocale tics. Ook in België. En toch denken we al jaren achterop het vlak van diagnostiek, behandeling en mogelijkheid rond tourette. Muzikant Wouter Berlaen is peter van Iktic-Jetique, maar bekende artiesten blijven in de kast - anders dan bijvoorbeeld Billie Eilish of Lewis Capaldi, die al meer dan eens vrijelijk over hun leven met tourette getuigden. Daarnaast blijft het ook in de academische wereld en in het onderwijs opvallend stil.
"Het is frustrerend", zei Monique Verstraeten van Iktic-Jetique. "Dokters zijn nauwelijks op de, want tijdens hun opleiding is er geen aandacht voor tourette. En mensen die door hun tics bijvoorbeeld lichamelijk klachten oplopen, krijgen hun bezoeken aan de kinesist nog altijd niet terugbetaald. Als we dit bij de hoogte technische diensten aan kaarten, krijgen we gewoon geen antwoord."
Anderson: "Morgen komt een Brits bedrijf hier een nieuwe technologie voorstellen die met hersenstimulatie via een polsband de tics lijkt te kunnen verminderen. Maar geen enkel Belgisch bedrijf toont hier interesse in. Waarom wil dit land niet vooroplopen in dit onderzoek?"
Optimistisch
Het taboe en de misvattingen blijven. Het resultaat van de mensen met tourette vloekt - werkelijk waar - niet, en nee: met een slecht karakter hebben de soms spectaculaire en voor sommige stimulerende tics heus niets te maken. Tourette is een aandoening op het snijvlak van neurologie en psychiatrie, waarbij zowel erfelijkheid als omgevingsfactoren een rol spelen.
Dat ervaren nu ook Armony Lacroix. "Nu ik weet dat de vooroordelen niet kloppen, wil ik alles over tourette weten", zei de moeder van Gaspard. Naast haar stond Perrine Collard hevig te knikken. De Franstalige psycholoog, zelf moeder van een jongen met tourette, was een van de weinige Belgische aanwezigen op het congres. "Bij gebrek aan experts heb ik mezelf na de diagnose van mijn zoon dan maar om opgeleid tot specialist in tourette", zei Collard. "Willen we aannemen dat als het in andere landen is gelukt om tourette onder de aandacht te brengen, dan toch ook hier?"
