Pasgeboren baby’s worden nu ook op SMA gescreend

Publicatiedatum

Tags

Preventie

Deel dit artikel

Elk pasgeboren kind in Vlaanderen krijgt nu al de kans om via een bloedprik gescreend te worden op aangeboren aandoeningen. Vanaf 1 december zal ook op spinale musculaire atrofie (SMA) worden gescreend. Door de ziekte op te sporen nog voor ze zich klinisch uit, kan de behandeling vroeger opgestart worden, wat het risico op het ontwikkelen van spierzwakte en verlamming kleiner maakt. Minister Crevits is tevreden dat deze ziekte nu ook opgenomen is in het bevolkingsonderzoek.

“Deze uitbreiding van het bevolkingsonderzoek aangeboren aandoeningen is belangrijk om ouders duidelijkheid te bieden. Eerder dit jaar is er al uitbreiding geweest met drie ziektes, nu komt SMA daar bij. SMA is een zeldzame spierziekte, die heel wat bekendheid kreeg door het verhaal van baby Pia. Het medicijn voor deze ziekte wordt ook intussen terugbetaald. Volgend jaar zullen nog 3 andere ziektes toegevoegd worden aan het bevolkingsonderzoek.” - Hilde Crevits  

Eerder dit jaar werd het Bevolkingsonderzoek Aangeboren aandoeningen van de Vlaamse overheid al uitgebreid met 3 zeldzame aandoeningen (Tyrosinemie type I, Tyrosinemie type II en Carnitine Palmitoyltransferase deficiëntie type 1). De toevoeging van SMA maakt dat er momenteel 16 zeldzame ziektes worden opgespoord. In 2023 wordt het screeningsprogramma stapsgewijs verder uitgebreid met 3 ziektes (Severe Combined Immune Deficiency (SCID), Holocarboxylase synthetase deficiëntie en Homocystinurie).

Een ziekte opnemen in het Bevolkingsonderzoek Aangeboren aandoeningen vraagt een zorgvuldige voorbereiding. Elke stap in het screeningsproces moet immers hoogst kwalitatief gebeuren, van de opsporingsmethode tot en met het traject naar de diagnostiek en eventuele behandeling bij een afwijkend resultaat. Voor SMA werd de genetische test waarmee deze ziekte wordt opgespoord de afgelopen maanden eerst grondig gevalideerd, in nauwe samenwerking met de neuromusculaire referentiecentra. De test spoort 95% van de pasgeboren baby’s met SMA in Vlaanderen op. Er werden ook procedures ontwikkeld om een goede opvolging na een afwijkend screeningsresultaat te garanderen.

Meer informatie over SMA, de behandeling en de screening leest u op de website van het Bevolkingsonderzoek Aangeboren aandoeningen: https://aangeboren.bevolkingsonderzoek.be/nl/aa/spinale-musculaire-atrofie

Nieuws

Minister Crevits sluit niet-erkende voorzieningen van Serving You in Bredene

Vlaams minister voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Hilde Crevits beslist om het niet-erkende woonzorgcentrum en psychiatrisch verzorgingstehuis Serving You in Bredene definitief te sluiten. De bewoners die er momenteel nog verblijven, zullen worden begeleid naar een oplossing die voldoet aan hun noden. Er zal hiervoor nauw samengewerkt worden met de gemeente Bredene. Burgemeester Steve Vandenberghe reageert tevreden

Nieuwe OverKop-huizen in Roeselare, Tielt, Izegem, Eeklo, Zelzate, Tongeren, Bilzen en Grimbergen

Vlaams minister van Welzijn Hilde Crevits heeft beslist om 8 nieuwe OverKop-huizen te erkennen in Vlaanderen. Het gaat om Roeselare, Tielt en Izegem in West-Vlaanderen. Eeklo en Zelzate in Oost-Vlaanderen. Tongeren en Bilzen in Limburg, en het Vlaams-Brabantse Grimbergen. Daarmee telt Vlaanderen straks 69 OverKop-huizen, 5 jaar geleden waren dat er nog maar 5. Jongeren kunnen er spontaan terecht voor allerhande activiteiten, maar vinden er ook een luisterend oor of gepaste hulp wanneer ze zich minder goed in hun vel voelen. Het gaat om extra investering van zo’n 572.000 euro.  

Proefprojecten in West-Vlaanderen en Antwerpen testen innovatieve zorgplanningstool Alivia uit

Vlaams minister voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Hilde Crevits ging vandaag op huisbezoek bij de 88-jarige Frans Vandeputte in Avelgem. Hij is een van 40 zorgbehoevende personen die met een team van zorgverleners Alivia zullen uittesten: een nieuw digitaal instrument om een zorgcoördinatie en zorgplanning op te stellen en data te delen. Een primeur voor Vlaanderen en het eerste instrument waarbij de zorgbehoevende persoon zelf en diens mantelzorger volwaardig toegang toe hebben én ook de aansturing en controle over hebben. Alivia zal toelaten de zorg en ondersteuning in complexe zorgsituaties op een andere, innovatieve en vooral betere manier te organiseren: doelgericht, met een intense samenwerking tussen zorgverleners en welzijnswerkers en met de wensen en noden van de zorgbehoevende persoon centraal.