Vlaams minister Hilde Crevits breidt gratis screening op aangeboren aandoeningen uit met SCID

Publicatiedatum

Deel dit artikel

Meer dan 99% van de baby’s in Vlaanderen wordt gescreend op aangeboren aandoeningen. Door deel te nemen aan het screeningsprogramma kunnen zeldzame ziekten bij baby’s sneller opgespoord en behandeld worden. Sinds mei 2023 is het screeningsprogramma uitgebreid met 2 erfelijke stofwisselingsziekten: ‘homocystinurie’ en ‘holocarboxylase synthetase deficiëntie’. Vanaf 1 december 2024 komt de screening naar SCID, een ernstig gecombineerde immuunstoornis, daar nog bij. In totaal worden er sinds het originele screeningsprogramma nu 7 bijkomende zeldzame ziekten opgespoord. Vlaams minister Hilde Crevits investeert hierin dit jaar ruim 1 miljoen euro extra.

Bevolkingsonderzoek Aangeboren Aandoeningen

Alle ouders van pasgeboren baby’s in Vlaanderen kunnen in een bloedstaal van hun kindje gratis en vrijwillig aangeboren aandoeningen laten opsporen binnen het Bevolkingsonderzoek Aangeboren Aandoeningen.  Het screeningsprogramma bestaat al vele jaren en is misschien beter gekend als de vroegere ‘hielprik’. Met een klein bloedstaal wordt er gescreend op zeldzame aandoeningen waarvoor vroegtijdige behandeling een groot gezondheidsvoordeel biedt. Zo kunnen plotse overlijdens, ernstige handicaps of chronische ziektes worden voorkomen of kan het ziekteproces afgeremd worden.

“We mogen echt trots zijn op het screeningsprogramma dat we hier in Vlaanderen gratis aanbieden. Door de vroegtijdige opsporing, kunnen we voor veel kinderen, ouders en gezinnen toch nog een groot verschil maken en meer levenskwaliteit bieden. Ik ben heel tevreden dat we eind dit jaar ook SCID aan het screeningsprogramma kunnen toevoegen en zo meer kinderen tijdig kunnen behandelen en opvolgen. In totaal spoort het bloedprikje nu 19 zeldzame ziekten op en we blijven onderzoeken of daar in de toekomst nog ziekten kunnen bijkomen.”

Bijna alle pasgeboren baby’s in Vlaanderen worden gescreend op aangeboren aandoeningen, dankzij de inspanningen van de materniteiten, vroedvrouwen en screeningscentra. Zij zorgen ervoor dat mama’s en papa’s niet vertrekken zonder de nodige informatie en stimuleren hen om een staalafname te doen minstens 72 en hoogstens 96 uur na de geboorte.

Tot 2021 omvatte het screeningsprogramma de opsporing van 12 zeldzame ziekten. Sinds 2022 werd dit stapsgewijs uitgebreid met Tyrosinemie type 1, Tyrosinemie type 2, CPT1A en Spinale musculaire atrofie (SMA). Vorig jaar werden homocystinurie en holocarboxylase deficiëntie toegevoegd. Twee ernstige stofwisselingsziekten die, indien vroegtijdig opgespoord, behandeld kunnen worden.

Momenteel lopen er nog genetische tests zodat eind dit jaar ook de screening naar SCID (Severe Combined Immunodeficiency) kan worden toegevoegd. In totaal worden er sinds het originele screeningsprogramma nu 7 bijkomende zeldzame ziekten opgespoord. Om dit te realiseren, investeert Vlaams minister Hilde Crevits dit jaar ruim 1 miljoen euro extra. Dit boven op de bijna 2,3 miljoen euro basissubsidie voor de organisaties die het Bevolkingsonderzoek Aangeboren Aandoeningen uitvoeren. In totaal zal het screeningsprogramma eind dit jaar dus 19 zeldzame ziekten omvatten.

SCID

Bij kinderen met  SCID werkt een deel van de afweer niet goed waardoor ze makkelijker infecties krijgen. Meestal beginnen de klachten in de eerste maanden na de geboorte, maar soms ook pas later. De oorzaak van SCID is een afwijking in een gen. Hoeveel last iemand heeft van SCID kan van persoon tot persoon verschillend zijn. Zonder behandeling kunnen kinderen met deze ziekte overlijden voordat ze 2 jaar oud zijn.

De lijst van ziektes wordt samengesteld op basis van een gestructureerd evaluatieproces door experten. Zij bestuderen of een vroegtijdige opsporing van een bepaalde ziekte leidt tot betere prognose en kijken of er een werkzame en haalbare handeling beschikbaar is. Zij oordelen dan ook of het wenselijk en technisch haalbaar is om de ziektes te implementeren in het screeningsprogramma.

Meer informatie: https://aangeboren.bevolkingsonderzoek.be

Nieuws

Minister Crevits sluit niet-erkende voorzieningen van Serving You in Bredene

Vlaams minister voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Hilde Crevits beslist om het niet-erkende woonzorgcentrum en psychiatrisch verzorgingstehuis Serving You in Bredene definitief te sluiten. De bewoners die er momenteel nog verblijven, zullen worden begeleid naar een oplossing die voldoet aan hun noden. Er zal hiervoor nauw samengewerkt worden met de gemeente Bredene. Burgemeester Steve Vandenberghe reageert tevreden

Nieuwe OverKop-huizen in Roeselare, Tielt, Izegem, Eeklo, Zelzate, Tongeren, Bilzen en Grimbergen

Vlaams minister van Welzijn Hilde Crevits heeft beslist om 8 nieuwe OverKop-huizen te erkennen in Vlaanderen. Het gaat om Roeselare, Tielt en Izegem in West-Vlaanderen. Eeklo en Zelzate in Oost-Vlaanderen. Tongeren en Bilzen in Limburg, en het Vlaams-Brabantse Grimbergen. Daarmee telt Vlaanderen straks 69 OverKop-huizen, 5 jaar geleden waren dat er nog maar 5. Jongeren kunnen er spontaan terecht voor allerhande activiteiten, maar vinden er ook een luisterend oor of gepaste hulp wanneer ze zich minder goed in hun vel voelen. Het gaat om extra investering van zo’n 572.000 euro.  

Proefprojecten in West-Vlaanderen en Antwerpen testen innovatieve zorgplanningstool Alivia uit

Vlaams minister voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Hilde Crevits ging vandaag op huisbezoek bij de 88-jarige Frans Vandeputte in Avelgem. Hij is een van 40 zorgbehoevende personen die met een team van zorgverleners Alivia zullen uittesten: een nieuw digitaal instrument om een zorgcoördinatie en zorgplanning op te stellen en data te delen. Een primeur voor Vlaanderen en het eerste instrument waarbij de zorgbehoevende persoon zelf en diens mantelzorger volwaardig toegang toe hebben én ook de aansturing en controle over hebben. Alivia zal toelaten de zorg en ondersteuning in complexe zorgsituaties op een andere, innovatieve en vooral betere manier te organiseren: doelgericht, met een intense samenwerking tussen zorgverleners en welzijnswerkers en met de wensen en noden van de zorgbehoevende persoon centraal.